Son dönemde adından sıkça söz ettiren, refleks ve kas kaybına yol açan, bebek ve çocuk ölümlerine en çok sebep olan kas hastalığı SMA ile boğuşan halen Amasya merkez’de ikamet eden Lina Çulha için Türkiye yardım elini uzatıyor..
Doğuştan gelen genetik bozukluk olarak bilinen SMA hastası Lina’nın anne ve baba Çulha’lar “ maalesef bu hastalığın taşıyıcısıyız ve kızımıza geçti” diyerek Karabük Gündeme özel açıklama yaparak, “ SMN geni bu hastalarda protein üretemez. Buna bağlı olarak da vücuttaki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir. Lina’ya 45 günlükken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu ve kızımızı kurtarabilmemiz için tek çaremiz Zolgensma gen tedavisi. Hastalığı Lina 45 günlükken doktor kontrolüne götürdüğümüzde fark ettik. Doktorumuz Lina için hipotonik (kas zayıflığı) olduğunu söyledi ve SMA’dan şüphelendiği için bizden kan testi istedi, o geceyi hastanede geçirdik, ancak testin geç çıkabileceği söylendi ve zamanla yarıştığımız için Ankara’da olan başka bir doktora gittik. Doktorumuz, Lina’da dil titremesi ve karından nefes alma tespit etti ve Lina’nın SMA Tip 1 hastası olabileceğini söyledi. Özel bir laboratuvara tekrar kan verdik ve 1 hafta içinde Lina’nın SMA Tip 1 hastası olduğunu gösteren testlerimiz çıktı. Rapor da çıktığında Lina 2 aylıktı. O gün Lina’nın sesini duyurabilmemiz, onu yurt dışındaki ilacına kavuşturabilmemiz için sosyal medya hesapları açtık. Türkiye’de uygulanan, *hastalığı tedavi etmeyen, sadece ilerlemesini yavaşlatan* Spinraza ilacının ilk 4 dozunu aldık .spinraza ilacı SMA hastalığı için üretilen ilk ilaç ve bu ilaçta yurt dışından Türkiye’ye getiriliyor. Spinraza ilacı bir çok kez dozu alınması gereken bir ilaç belden omurilik sıvısı içinden vurulan bu ilacın bir çok yan etkisi var ve en kötü yan etkilerinden biriside felç kalma riski ve beyin kanaması. Spinraza ilacı %65 oranında etkili. Ancak Lina’yı tamamen iyileştirecek olan tedavi *Zolgensma gen tedavisi.* Bu ilaç tek doz olarak damar yoluyla alınıyor ve birkaç hafta içerisinde etkisini gösteriyor. Lina şu an 11 aylık ve ilaçtan alabileceği maksimum etkiyi alması için ne kadar erken gen tadavisini alırsa o kadar çok olumlu etki sağlayacak .Lina şuan makinelere bağlı” dediler
“Lina, ilaçtan %100 etkiyi alma şansı çok yüksek olan bir bebek o yüzden elimizi çabuk tutmalıyız”. Diyen anne Çulha , “Sizlerden sosyal medya hesaplarımızı takip etmenizi, çevrenize Lina’dan bahsetmenizi ve Lina’nın sesi olmanızı istiyoruz. Bir çocuğun hayatını bir paylaşımınız bile kurtarabilir. Lina’yı hep birlikte kurtarabiliriz.” Mesajı yürekleri dağladı
İşte Lina İçin O Sosyal Medya Hesapları
https://www.instagram.com/linayacansuyuol/
